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Discapacidad y reproducción

En Colombia, las personas con discapacidad cognitiva y psicosocial pueden ser esterilizadas sin su consentimiento informado. Pese a que la práctica contraviene de manera abierta varios tratados internacionales, entre ellos la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), que en su artículo 12 declara su igual reconocimiento ante la ley, el marco jurídico colombiano ampara procedimientos de este tipo cuando quien es objeto de los mismos ha sido declarado/a legalmente ‘incapaz’ mediante la figura de la interdicción judicial. En estos casos un tercero –generalmente un familiar designado como guarda o tutor–, es quien toma las decisiones relativas a su vida civil, salud y bienestar. Esta forma de tutela implica de hecho el control del ejercicio de la sexualidad, sus condiciones y efectos. Esta situación plantea, como cuestión de fondo, la expectativa social de que estas personas no se reproduzcan, a la vez que evidencian su desconocimiento como sujetos sexuados y deseantes.

La interdicción judicial y las esterilizaciones a personas ‘incapaces’ tienen como fundamento el modelo de la capacidad legal, explica Andrea Parra, abogada, activista y directora del Programa de Acción por la Igualdad y la Inclusión Social – PAIIS de la Universidad de los Andes. El derecho clasifica a las personas como capaces e incapaces, “y a las personas que declara incapaces les quita la posibilidad de intervenir en cuestiones jurídicas, casarse, obtener propiedades, manejar su propio patrimonio y votar. En otras palabras, desarrollar un proyecto de vida en las mismas condiciones que las personas que los Estados consideran capaces”, afirma.

Dicho modelo está presente en la legislación de varios países y a nivel regional se registran casos de personas en esta situación que son esterilizadas sin su consentimiento, sobre todo mujeres con discapacidad cognitiva o psicosocial.

En la Primera Evaluación Universal de la CDPD, realizada en Ginebra en abril de 2013, la organización Círculo Emancipador de Mujeres y Niñas con Discapacidad de Chile (CIMUNIDIS-Chile), denunció la persistencia de leyes relativas a la capacidad jurídica que amparan figuras como la interdicción y las curatelas. Estas figuras, señala la organización en su informe, “anulan la condición de sujeto o persona jurídica, y causan la muerte civil y política de las personas con discapacidad psicosocial que ingresan a un establecimiento de Internación Psiquiátrica”. En el caso de niñas y mujeres es frecuente que sean sometidas a esterilizaciones forzadas. Casos similares han sido denunciados en Brasil, México, Perú y España.

Estimar el número real de personas con discapacidad que han sido sometidas a este procedimiento en Colombia resulta difícil, dado que no existen cifras fiables al respecto. Parte del problema, señala Parra, radica en que el Estado no tiene unidad de criterios para definir quiénes son las personas con discapacidad. Cada entidad las registra de forma diferente. Sin embargo, de acuerdo a datos suministrados por el Ministerio de Salud incluidos en el informe presentado por PAIIS y otras organizaciones sociales en la sesión 56ª del Comité de Naciones Unidas para la Eliminación de la Discriminación contra la Mujer (CEDAW), 505 mujeres y 127 hombres con discapacidad fueron esterilizados durante el período entre 2009 y 2011.

Diversos factores intervienen en la decisión de los tutores de someter a las personas con discapacidad a una esterilización sin su consentimiento. El informe sombra presentado ante la CEDAW señala que estos procedimientos son justificados por “la creencia errónea de que esta práctica protege [a las personas con discapacidad] contra el abuso sexual que puede resultar en un embarazo, así como los estereotipos que [indican que] las personas con discapacidad no son aptas para ser padres o madres”.

En Colombia no hay información disponible sobre la incidencia de la violencia sexual contra personas con discapacidad. Pero en países como Estados Unidos y Canadá estudios han demostrado que ésta es entre 4 y 10 veces mayor en mujeres con discapacidad cognitiva que contra mujeres sin discapacidad, afirma la directora de PAIIS. Se hace evidente que las personas con discapacidad son más vulnerables a este tipo de violencias, pero no explica de qué modo la esterilización podría prevenirlas. Por el contrario, la esterilización constituye en sí misma un factor de riesgo que las expone más a la violencia sexual. “En más del 90% de los casos el agresor es una persona que hace parte del círculo de cuidado. Si pensamos en esas dinámicas, quienes hacen parte de dicho círculo saben que estas personas han sido esterilizadas y que hay muy pocas posibilidades de que un embarazo ocurra. Por lo tanto, un acto de violencia sexual no va a ser descubierto de una manera tan evidente”, explica Parra.

Natalia Moreno, activista en derechos humanos de personas con discapacidad, destaca las condiciones de aislamiento en que viven estas personas, que dificultan su acceso a la justicia. “Muchas de estas mujeres no pueden salir de su casa para denunciar, debido a que su movilidad es reducida y no pueden desplazarse por sí mismas para interponer la denuncia. Tampoco van a pedirle al agresor que las acompañe a hacerlo”, afirma. Moreno comenta además que cuando las mujeres no poseen limitaciones de movilidad pero tienen discapacidad cognitiva, el policía o funcionario encargado de recibir la denuncia indaga primero si la persona ha sido declarada interdicta. Si es así, desestima la denuncia argumentando que la persona no entiende de qué está hablando y que puede creer que la violaron sin que esto haya ocurrido. En otros casos, afirma Parra, se le exige que instaure la denuncia con el acompañante, sin importar si dicha persona está involucrada en la agresión.

Pese a ello, muchos médicos siguen recomendando a las familias de personas con discapacidad que las sometan a dicho procedimiento y muchas familias continúan aceptándolo. Una nota de El Espectador publicada en noviembre de 2013 relata varios casos de este tipo, entre ellos el de una pareja en Bogotá a la que una genetista sugirió esterilizar a su hija de 6 meses de edad diagnosticada con síndrome de Down, argumentando la protección de la menor. Andrea Parra señala que PAIIS recibe con frecuencia consultas de familias a las que un médico les ha sugerido esterilizar a sus hijas porque generalmente las violan. “Cuando nosotros hablamos con los padres y les preguntamos por qué creen que la esterilización va a prevenir la violencia sexual, realmente no hay respuesta. Estas son familias que toda su vida han dependido de lo que diga un sistema de salud, y le dan plena autoridad a lo que dice, por lo que consideran que hay que seguir la instrucción de la misma manera”, afirma.

Cabe preguntarse si dichas esterilizaciones buscan proteger a las personas con discapacidad cognitiva y psicosocial de abusos sexuales o si en estas prácticas no subyace la expectativa de impedir que estas personas se reproduzcan, ante la posibilidad de que los hijos hereden sus limitaciones funcionales. Sin afirmar que las políticas sobre el tema respondan a medidas de corte eugenésico, puede ser señalado que estas favorecen la expectativa social de que estas personas se reproduzcan menos que otros grupos poblacionales, algunos de ellos también vulnerables a la violencia sexual.

En Colombia, donde el conflicto armado ha derivado en una de las peores crisis humanitarias de las últimas décadas, donde la violencia sexual por parte de agentes armados –entre ellos el ejército– ha sido sistemática, las denuncias registran cifras alarmantes. Informes de la mesa de trabajo Mujer y Conflicto Armado señalan que en el Valle del Cauca la tasa de delitos sexuales alcanza los 40,57 por cada 100.000 habitantes. Empero, como señala Parra, “a ninguna persona que tome decisiones en materia de políticas públicas se le ocurriría decir que lo mejor para estas mujeres es esterilizarlas con el fin de evitar la violencia sexual. De hecho, cuando Fujimori implementó políticas de esterilización en Perú con mujeres indígenas y pobres, esto fue un escándalo. Pero cuando se hace con personas en discapacidad, esto de alguna manera legitimada por el Estado, no le importa a nadie”.

El silencio sobre el tema parece apoyar la afirmación de Parra. El informe sombra presentado ante la CEDAW y su cobertura periodística aparentemente no suscitaron debate alguno en la opinión pública. Esto puede atribuirse en buena medida a que dichas prácticas no son percibidas como violaciones a los derechos humanos, a su relativa aceptación social, así como en la respuesta del Estado colombiano frente a las denuncias. “En la audiencia ante la CEDAW, el Ministerio de Salud señaló que la esterilización forzada estaba prohibida en Colombia y que en el caso de las personas con discapacidad se obtenía la firma de su tutor. Dichas prácticas no son conceptualizadas como una violación de derechos humanos”, asevera la directora de PAIIS.

Natalia Moreno interpreta esta omisión como un aspecto más del estentóreo silencio respecto a problemáticas en materia de educación sexual, violencia de género y abuso sexual en personas con discapacidad. “El Estado no ha ayudado a dar visibilidad a estos temas y no parece tener planes de dar una discusión seria. La academia, lamentablemente, también ha ignorado el tema. Ni siquiera el feminismo lo ha abordado. Pienso que siguen vigentes algunas posiciones ortodoxas según las cuales las mujeres deberían reivindicar solamente su derecho a salir de la casa, a ingresar en el mundo laboral, pero no entendemos que las mujeres con discapacidad deben pensar un nuevo feminismo. Estas mujeres también deben reivindicar su derecho a cuestiones consideradas patriarcales, como ser madre, esposa o ama de casa”.

Al silencio del Estado se suman arraigadas representaciones sobre los cuerpos de las personas con discapacidad que refuerzan esta situación. Para Moreno, parte del problema radica en el ideal capitalista de productividad que atraviesa la vida de las personas y demanda cuerpos aptos para el trabajo. “Al capitalismo no le conviene que haya muchas personas con discapacidad en el mundo. Este sistema exige que el ser humano sea "perfecto" y sirva a unas fuerzas de trabajo. Los cuerpos de las personas con discapacidad no pueden ‘dar la talla’, ni esforzarse de la misma forma que el resto. Nosotros consideramos que este modelo económico nos segrega. La población con discapacidad no forma parte de dicho ideal”, afirma.

Pero la descalificación de dichos cuerpos a la luz de un ideal de producción se extiende más allá de los ámbitos del trabajo y la economía, e involucra cuestiones como la maternidad y la sexualidad. La activista señala que la sanción social frente al embarazo en personas con discapacidad está bien enraizada en el sentido común. “Uno escucha personas que dicen ‘¡Ay! Esa mujer con discapacidad se puso a engendrar hijos. ¡Qué irresponsable es!’. Y el Estado no brinda una educación sexual integral para mujeres con discapacidad. El silencio sobre la sexualidad de las personas con discapacidad las excluye de este escenario. Se suele pensar que una persona con discapacidad va a ser mantenida por su familia, cuando muchas veces son ellas las que asumen el sustento económico de la casa”, comenta.

La sexualidad, por su parte, parece ser un aspecto excluido de la vida de estas personas en razón de un diagnóstico médico. Investigaciones, informes de derechos humanos y conceptos emitidos por organismos de Naciones Unidas dan cuenta de ello. Sobre este punto, Natalia Moreno explica que parte del silencio sobre el tema se debe a que “las personas con discapacidad son vistas como seres asexuados e infantilizados, como niños que no crecen”, lo que a su vez constituye una barrera para que puedan acceder a información y a servicios sexuales y reproductivos. En los casos en que su deseo es reconocido, suele ser patologizado, al ser considerado una manifestación anormal de la sexualidad. Son conocidas las ideas populares sobre el ‘exceso de libido’ de personas con síndrome de Down y la necesidad de tomar precauciones al respecto para evitar que tengan relaciones sexuales. Ya sea por exceso o por carencia de deseo sexual, la educación en sexualidad para las personas con discapacidad es considerada como algo peligroso o superfluo y por ende innecesario.

En los contados casos en que los servicios de educación y salud en sexualidad y reproducción son solicitados, se exige la presencia de un acompañante mayor de edad, incluso en casos donde quienes solicitan la información no son declarados interdictos. Como señala Parra, “esta es una regla que se ejerce en la práctica, aunque no necesariamente es legal, porque en Colombia la capacidad legal se presume, así que si una persona no ha sido explícitamente declarada incapaz, tiene que presumirse capaz”. Como consecuencia, la negación del acceso a estos servicios redunda en una mayor posibilidad de riesgo frente a la contracción de ITS y la exposición a la violencia sexual, explica la abogada.

La situación de las personas con discapacidad que han sido ingresadas en una institución es todavía más dramática. En dichos lugares las personas quedan al margen del sistema formal de educación, lo que dificulta aún más el acceso a educación sexual y reproductiva, y las hace también más vulnerables a agresiones sexuales. Sobre este punto, la directora de PAIIS señala que el tema ha sido poco documentado, debido al hermetismo de los hospitales psiquiátricos y otras instituciones donde suelen ser ingresadas las personas con discapacidad. “Hemos escuchado relatos de personas que señalan haber sido violadas cuando estaban internas. Sin embargo, como esto ocurría mientras se encontraban bajo los efectos de medicamentos, pocas veces recordaban con claridad quién había sido su agresor. Una narración de este tipo jamás llega a la Fiscalía. Y si llegara, ¿qué haría la Fiscalía con esta historia? Para que un delito se configure como tal deben darse circunstancias de tiempo, modo y lugar, las cuales están ausentes en estas situaciones”.

Otra situación referenciada en el informe sombra presentado ante la CEDAW podría apoyar la hipótesis de un sesgo eugenésico en las esterilizaciones a que determinadas mujeres son sometidas. En 2012 la organización Sinergias elaboró un estudio para UNICEF con el fin de determinar el modo en que se están implementado los protocolos para prevenir la transmisión vertical del VIH en mujeres embarazadas. La investigación encontró que el porcentaje de mujeres con VIH esterilizadas al momento del parto era del 70%, lo que contrasta con el promedio nacional que según la Encuesta Nacional de Demografía y Salud – ENDS 2010 se ubica en el 24%. No obstante, como afirma Parra, los datos recogidos por la investigación no permiten afirmar si dichas esterilizaciones fueron forzadas, por lo que será necesario ahondar en la situación en análisis posteriores.

El debate sobre la transformación de los sistemas de interdicción judicial apenas está cobrando visibilidad en el mundo. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) insta a los Estados parte a adoptar las medidas necesarias para garantizar el ejercicio de la capacidad jurídica de este sector poblacional, proporcionándoles los apoyos requeridos para tal fin. Algunos países ya han dado señales de cambio, entre ellos India y Hungría, que se cuentan entre los primeros en ratificar la CDPD; Irlanda, que en Julio del año pasado reformó la legislación relacionada para proveer un marco de decisiones con apoyo para adultos con discapacidad cognitiva; así como Nueva Zelanda. No obstante, como afirma la directora de PAIIS, pese a que sus marcos normativos están “mucho más alineados con el reconocimiento pleno de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad, ninguno está completamente al otro lado”.

En Colombia, el Congreso sancionó en febrero del año pasado una ley estatutaria que entre otros aspectos busca garantizar el acceso a la justicia a personas con discapacidad y exige al Ministerio de Justicia, así como al Ministerio Público y otras entidades, “proponer e implementar ajustes y reformas al sistema de Interdicción judicial de manera que se desarrolle un sistema que favorezca el ejercicio de la capacidad jurídica y la toma de decisiones con apoyo de las personas con discapacidad, conforme al artículo 12 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas”. El gobierno colombiano se comprometió entonces a formular un plan orientado a la implementación de dicha ley, sin embargo, casi un año después de promulgada, sigue sin hacerlo.

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