Rafael Sandoval es pintor y uno de los líderes del movimiento de PVVS en Colombia. Trabaja con Indetectable, una organización no gubernamental especializada en difundir información y educar acerca del vih/sida. Indetectable es también el nombre de la revista de la organización, distribuida gratuitamente en el país desde hace 7 años, de la cual Rafael es editor. Con sus colegas también organizan seminarios, conferencias, y cuentan con un servicio de asesorías personalizadas.
¿Cómo llegan los antirretrovirales (ARV) a Colombia?
En el país los tratamientos se empezaron a dar por la presión de las personas que vivíamos con VIH, y no por iniciativa del gobierno ni del Sistema de Salud. Los medicamentos existieron muchísimo tiempo antes de que en el país nadie se hubiera preocupado por entregarlos. Quienes tomaban tratamientos, eran quienes tenían dinero para comprarlos o aquellos a quienes sus amigos se los enviaban de otros países.
¿Cuál fue el mecanismo que permitió acceder a la cobertura por parte del Sistema de Salud?
En el año 1994, a causa de una necesidad personal, ya que mi pareja estaba muy enfermo, empecé a conseguir medicamentos de Miami, de un amigo que conocimos allá y que nos los enviaba donados, pero no era tan fácil. En esa época se hablaba mucho de la Tutela, y pensamos que quizás era posible a través de una tutela pedir el acceso a medicamentos.
La acción de tutela, conocida en otros países como recurso de amparo, es un mecanismo jurídico mediante el cual los ciudadanos demandan una intervención sumaria por parte del Estado para proteger derechos fundamentales que se presume han sido vulnerados. La Constitución colombiana de 1991 versa: “Toda persona tendrá acción de tutela para reclamar ante los jueces, en todo momento y lugar, mediante un procedimiento preferente y sumario, por sí misma o por quien actúe en su nombre, la protección inmediata de sus derechos constitucionales fundamentales, cuando quiera que estos resulten vulnerados o amenazados por la acción o la omisión de cualquier autoridad pública.”
¿Qué consiguieron?
Con la asesoría jurídica de Germán Humberto Rincón y médica de Henry Ardila, que en ese momento eran miembros de la Liga de Lucha contra el Sida, buscando también documentos de la última Conferencia Mundial de Sida (Japón), con el grupo de apoyo del Seguro Social (de los primeros grupos de apoyo para PVVS en el país) reunimos 25 personas, pero finalmente sólo 7 de ellas interpusieron la Tutela, por temor al rechazo, a salir en medios de comunicación, o a que en el Seguro Social no los siguieran atendiendo, a pesar de que el tratamiento que recibían era en realidad paliativo. La Tutela se ganó y, gracias a eso, 6 personas empezamos a recibir tratamiento en el país, aunque una de ellas murió en el transcurso de los 10 días de los términos de respuesta.
Otras personas se animaron y comenzaron a pasar tutelas al Seguro Social, que era la única EPS (entidad promotora de salud) que atendía a PVVS. El seguro social, que estaba dirigido por la Dra. Bertha Gómez, que fue una persona muy comprometida con la problemática de las PVVS, empezó a hacer presiones a sus directivas para que se empezara a dar tratamiento en forma masiva sin necesidad de tutela. Y así fue, se empezó a dar tratamiento sin necesidad de tutela. Después otras EPS también fueron obligadas a atender a las PVVS.
En el año 1996, cuando llegaron los inhibidores de proteasa, que combinados con los anteriores medicamentos son la terapia que se utiliza actualmente, nuevamente se presentaron problemas para acceder a este nuevo tratamiento. Las directivas del Seguro Social decían que esos tratamientos hasta ahora estaban en experimentación y tocaba esperar unos 2 ó 3 años, y que iba ser muy difícil que los dieran en el país. Sin embargo, otra vez recurrimos a la estrategia de Tutela, que se volvió la única manera de acceder a Derechos en el país. Aquí en el país las PVVS asisten más a los estrados judiciales que a consulta médica. Las 17 tutelas presentadas se ganaron todas y nuevamente otro grupo de personas comenzó a hacer presión. También generamos un proceso de capacitación para informar y apoyar a las PVVS en el acceso a tratamientos.
Aún a pesar de los cambios que ha habido y de la presión del movimiento de PVVS, que logró incluir los ARV, o una parte de ellos (50%), en el Plan Obligatorio de Salud (POS), la tutela parece seguir siendo la manera de acceder al tratamiento.
Sí. Un estudio de la Defensoría del Pueblo lo demuestra. El 35% de las tutelas que se pasan son por asuntos relacionados con la salud y es muy importante el tema de enfermedades de alto costo. Lo peor de eso es que el POS cubre menos del 50% de los tratamientos que existen en la actualidad. Además la mayoría de tutelas que se pasan en el país son por aspectos que ya están dentro del POS. El gobierno le ha dado a las EPS recursos para que cumplan con la atención, pero no sabemos donde van los miles de millones de pesos que reciben esas entidades.
¿Hasta donde aguanta la Tutela?
Es importante resaltar que en este momento es una figura amenazada y que varios sectores están pidiendo su anulación. Además las EPS tienen equipos de abogados que están muy bien asesorados y que obviamente tienen mayor habilidad que una PVVS con las leyes. Generalmente los desacatos de Tutela no son fallados positivamente para las EPS, pero estas entidades se las arreglan para no cumplir, de allí que un problema fundamental es la falta de vigilancia y control de las EPS por parte del Sistema de Salud a. Es decir, hay serias fallas en la Superintendencia General de Salud. La Defensoría del pueblo en sus recomendaciones le dijo a la Corte Constitucional que se debería sancionar a las EPS porque están violando reiterativamente la Ley.
Esta es la situación de personas organizadas e informadas, ¿que pasa con las otras PVVS?
Nosotros no hemos podido hacer una investigación para saber a cuantas personas se les da tratamiento en el país. Un estudio que hizo la OPS en 2004 dice, reconociendo que hay muchos vacíos de información, que de 10 mil a 11 mil personas tienen acceso a ARVs. Otros estudios dicen que solamente llegan a 5 ó 6 mil personas. En el país hay 28 grupos de autoapoyo que promedian un número de 15, 10, 20 personas, y hay un grupo de hospitales grandes cuyos grupos pueden llegar a 50, 100 personas. Entonces son 28 grupos que no alcanzan un número de 2 mil personas. Hay redes de PVVS, está Recolvih, que tiene afiliadas a 1000 personas, esta la Red de Mujeres, y está la Coalición de líderes que tiene 20 integrantes. Realmente el número de activistas y de personas que están vinculadas y organizadas es un porcentaje mínimo de las PVVS. Según las estadísticas del gobierno se supone que hay 40 mil PVVS.
¿En qué añade a este panorama el TLC (Tratado de Libre Comercio) y todo el problema de las patentes de medicamentos?
Hay una amenaza más para el poco acceso, porque uno de los mayores argumentos que siempre se expone es del alto costo de los medicamentos. Las compras centralizadas y la existencia de medicamentos genéricos han logrado en el país, como en muchos lugares del mundo, rebajar los costos para adquirir medicamentos innovadores. Pero lo que está pidiendo el TLC es que se extiendan los años de protección de las patentes, lo que significa que en el mercado de los medicamentos innovadores reinará el monopolio y podrán pedir lo que se les dé la gana en precios. Eso lo han venido haciendo siempre, hasta tanto salen los genéricos. Una vez que salen los genéricos, han tenido que hacer reducciones del 50, del 70, del 80 y del 90%. En el comité de negociaciones del TLC, las 3 personas del equipo técnico del Ministerio de la Protección Social renunciaron, después de 16 meses de continuo enfrentamiento con el Ministerio de Comercio, que está a favor de las exigencias de los Estados Unidos. El equipo técnico del Ministerio de la Protección Social afirmó que si ese tratado, que era altamente inconveniente para el país, se firmaba tal como lo estaban exigiendo los Estados Unidos, esto iba impedir el acceso a tratamientos para las PVVS.
¿Cuál es el camino a seguir?
Brasil ha demostrado ser uno de los países modelos en cuanto a atención y prevención, y ha tenido voluntad política y la suficiente fortaleza durante los más de 10 años que llevan con su política de dar tratamiento al 100% de la población, y de hacer que las empresas de medicamentos innovadores rebajen sus costos. Ellos siempre han amenazado con quebrar las patentes, ellos producen medicamentos genéricos e incluso han enviado medicamentos genéricos a otros países a precios muy baratos, así como también asesoría técnica. A Colombia se la ofrecieron y enviaron medicamentos genéricos, pero el país no ha asumido una política lo suficientemente comprometida, que resista a las presiones de la industria farmacéutica innovadora, que ostenta las patentes, y a los compromisos comerciales y políticos que se han hecho con los Estados Unidos.
¿Qué podemos concluir de la situación en Colombia en relación con el acceso a la medicación antirretroviral?
El decreto 1543 ya lleva 8 años y es muy bueno: habla de atención integral, habla de cómo se debe hacer investigación, habla de derechos y deberes, y reglamentó la existencia del Consejo Nacional de Sida (CoNaSida). Pero desafortunadamente no se cumple. CoNaSida es la instancia política e intersectorial que debería sugerir al Ministerio políticas y estar trabajando sobre el tema. Pero no está operando, y no existe en el país un programa nacional de Sida como tal. La ley 972, conocida como Ley de Sida, que se ha anunciado como la prueba de compromiso de este gobierno con el tema, plantea cuestiones que ya estaban incluidas en otras legislaciones. Dice como cosa novedosa que el incumplimiento de las EPS tendrá sanciones económicas, que no se podrán llevar a cabo sin un sistema de control eficaz que corrija las fallas del Sistema de Salud y de la prestación de servicios de las EPS.
En el país existe una legislación, existe la Constitución, existe el mecanismo de Tutela, existe el Decreto 1543 de 1997 y existe la ley 100. Es decir, la cuestión no es de ausencia de legislación. Tampoco es un problema presupuestal, la seguridad social maneja uno de los recursos más altos del país, eso lo demuestran las cifras; si esos recursos fueran bien administrados existiría dinero para compra de tratamientos y para la atención adecuada de las PVVS. El gran problema es la falta de vigilancia a las EPS, así como la falta de voluntad política del gobierno.