Amenazas, agresiones, constreñimientos para no tener hijos e incluso interrupciones forzadas del embarazo, son algunas de las situaciones que enfrentan las personas que viven con VIH al entrar en contacto con las instituciones de salud. El capítulo colombiano del Índice de estigma en personas que viven con VIH ha construido un registro sistemático de las mismas. Esta investigación, llevada a cabo en varios países de todos los continentes, mide las tendencias y cambios de la discriminación experimentada por personas que viven con el virus del Sida, así como las barreras de atención y prevención de la enfermedad.
Durante la primera fase de esta iniciativa, desarrollada hace tres años por la Red Global de Personas Viviendo con VIH (GNP), la Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/SIDA (ICW), ONUSIDA Ginebra y la IPPF (International Planned Parenthood Federation), se realizó el estudio en algunos países del mundo, entre ellos República Dominicana. Posteriormente, se dieron a conocer los resultados preliminares y la metodología empleada, con el fin de que organizaciones de otros países llevaran a cabo la investigación, esta vez con recursos autogestionados.
En virtud de que se ha empleado el mismo diseño metodológico en las investigaciones de todos los países, aunque con algunos ajustes, el estudio permitirá comparar informaciones sobre una situación poco documentada. En América Latina el estudio se ha realizado también en Paraguay, Ecuador y El Salvador. Actualmente, se está concluyendo en Argentina, México y Colombia.
En este último país, la elaboración del índice estuvo a cargo de la Red Colombiana de Personas que Viven con VIH y SIDA (RECOLVIH), que trabaja desde 1997 por la defensa de los derechos de las Personas que viven con VIH o con SIDA (PVVS), a través del diseño e implementación de acciones educativas y de incidencia política en diversas regiones del país.
En entrevista con el CLAM, Juan Simbaqueva, integrante de RECOLVIH e investigador principal del capítulo colombiano, destacó algunos resultados preliminares de la investigación, como anticipo del informe que será publicado próximamente.
Algunos hallazgos
Entre los resultados de la investigación, Simbaqueva destaca que 74% de las personas entrevistadas manifestó no haber sufrido ningún tipo de violencia, mientras que el 26% restante aseguró haber experimentado algún tipo de agresión verbal, acoso, amenazas o agresión física. El 17% de las personas entrevistadas manifestó haber sido excluida de actividades sociales y 33% de actividades familiares. El 67% ha percibido que otras personas murmuran sobre ellas,y, de este porcentaje, el 43% atribuye estos comentarios a su condición de VIH-positivo o a la combinación con otras condiciones por las cuales puedan estar siendo estigmatizadas.
La investigación reveló altos niveles de ‘autoestigma’. Esta categoría, señala Simbaqueva, “no se refiere a una cuestión individual, sino que es el resultado de una serie de exclusiones que se dan en diferentes contextos y llevan a las personas a interiorizar algunas representaciones negativas relacionadas con el VIH, a que sientan vergüenza o culpa por su diagnóstico o se priven del acceso a espacios o a participar en ciertas actividades”. Al respecto, cabe señalar que 20% de las personas encuestadas mencionó haber tenido sentimientos suicidas y 50,5% decidió no tener hijos o dejar de tenerlos después de conocer el diagnóstico. Respecto a las relaciones sociales, un amplio porcentaje (40,6%) optó por aislarse de la familia o amigos, o por no asistir a reuniones sociales (33,9%). El 20% decidió no volver a tener relaciones sexuales. Estas situaciones, afirma el investigador, tienen diferencias regionales, por sexo e identidad de género que merecen ser analizadas.
Entre los aspectos abordados por el estudio cabe destacar: experiencias de estigma y discriminación de PVVS relacionadas con terceros en diferentes contextos como el familiar, laboral, educativo, de la salud y en los espacios de sociabilidad; y el ‘estigma interno’ o vergüenza que puede sentir una PVVS y que puede llevarla a asumir prácticas de autoexclusión en esos mismos ámbitos. También recoge información sobre los conocimientos relativos a derechos por parte de las personas entrevistadas y las acciones que llevan a cabo para producir un cambio positivo frente al estigma e incidentes de discriminación. El estudio indagó las razones que motivaron a las personas a practicarse la prueba del VIH, los detalles sobre el proceso de diagnóstico y las personas a quienes los entrevistados y entrevistadas comunicaron su condición de VIH-positivo. La entrevista contempló también un módulo sobre salud sexual y reproductiva.
Sobre este último tema, el investigador de RECOLVIH destaca que del total de los encuestados, un 43% afirmó no haber recibido asesoría sobre salud reproductiva después de haber sido diagnosticado con el VIH. “En los grupos de personas transgénero, gays, lesbianas, trabajadores sexuales y hombres que tienen sexo con hombres, el porcentaje es aún mayor”, agrega.
El 21% de los entrevistados manifestó que después de haber sido diagnosticado como VIH-positivo, por lo menos en alguna oportunidad un profesional de la salud le aconsejó no tener hijos. “Esto constituye una clara violación de los derechos sexuales y reproductivos de las PVVS. El análisis a partir de las categorías de género muestra que esta conducta de los profesionales de la salud es más frecuente hacia las mujeres, lo que constituye un doble proceso de discriminación y estigma”, afirma Simbaqueva.
La investigación también reveló que algunas prácticas discriminatorias de los profesionales de la salud están relacionadas con la gestación y la maternidad. Se encuentra que en un 2% de los casos se ha forzado a las mujeres a interrumpir el embarazo, en un 14% se las ha obligado a dar a luz empleando un método no aprobado por ellas, y en un 14% se las ha forzado a implementar prácticas específicas para alimentar al niño.
Respecto a la importancia que reviste este estudio para el país, Juan Simbaqueva señala su utilidad como herramienta de incidencia política, ya que documenta aspectos relacionados con la discriminación. “Esta información”, destaca, “es fundamental para entender otros problemas relacionados con el VIH/SIDA. En caso de ser incorporada entre los indicadores oficiales del observatorio nacional de VIH la investigación puede convertirse en línea de base y en documento de referencia para el diseño e implementación de intervenciones en salud”, afirma.
El estudio también permitirá medir la eficacia de los servicios prestados a personas que viven con VIH y será un importante insumo para la formulación de políticas públicas contra la discriminación, tanto para las PVVS como para otras poblaciones, señala Simbaqueva. Dado que este estudio se ha llevado a cabo en otros países de la región, permitirá discutir con gobiernos locales y regionales cambios respecto a la atención en salud y los programas de prevención.
El Índice de estigma en personas que viven con VIH fue implementado en 6 regiones del país: Antioquia, Bogotá, Norte de Santander, Costa Caribe, Zona Cafetera y Valle del Cauca. Para acceder a las personas que participaron en el estudio, el equipo investigador implementó la técnica de bola de nieve, teniendo en cuenta metas poblacionales definidas para cada región. Las muestras fueron definidas a partir de los pesos porcentuales de VIH/SIDA reportados por el Ministerio de la Protección Social para hombres que tienen sexo con hombres (HSH), personas transgênero, mujeres heterosexuales y hombres heterosexuales.
Para llevar a cabo el estudio, RECOLVIH conformó un comité asesor integrado por las organizaciones más representativas que trabajan o investigan sobre VIH en el país, como la Cruz Roja Colombiana, PROFAMILIA, el Ministerio de la Protección Social, la OPS (Organización Panamericana de la Salud), ONUSIDA, la Universidad Javeriana, la Universidad Nacional de Colombia, a través de la Escuela de Estudios de Género y el Departamento de Estadística, e IFARMA.
“El espíritu del índice es que sea por y para las personas que viven con VIH o con SIDA, es decir, que ellas no sólo sean beneficiarias u objetos de estudio sino protagonistas del mismo. Por este motivo, se hizo una convocatoria nacional a PVVS para conformar el equipo de entrevistadores”, señala Simbaqueva. Las personas seleccionadas recibieron entrenamiento en el manejo del instrumento para la recolección de información y en cuestiones relacionadas con estigma y discriminación.